Jak to začalo

těžký start

Václav si dělá vše po svém

A tak se rozhodl, že už je v břiše nuda a šel ven. A nikdo ho nemohl zastavit. Narodil se o 4 měsíce dříve. Tři dny se držel, ale pak jeho tělo upadlo do šoku. Krvácel úplně do všech orgánů. Doktoři nám řekli, že umře. Ale Václav to viděl jinak.

Čtyři dny se u něj střídali nejlepší doktoři. Sestry si ani na chvíli neodpočinuly. A Václav bojoval. Doslova o život. Vysokofrekvenční ventilátor za něj dýchal a zároveň mu trhal plíce. V srdci měl díru, takže muselo pumpovat o to rychleji. V těle včetně mozku měl infekci. A žloutenku. Střeva, játra, slezina, ledviny, srdce, plíce, mozek..., nic nefungovalo. Až později se ukázalo, že šok spustila bakterie serattia. A až mnohem později se ukázalo, jaké škody to napáchalo.

Do nemocnice jsme nastoupili na jaře, pustili nás až na podzim. Václav si vyzkoušel skoro vše - infuze, krevní transfuze, opakované odběry, rentgeny, ultrazvuky, žloutenky, lumbální punkce, záněty všeho možného včetně mozkových blan. Operace mozku mu zachránila život. Operace očí zase zrak. Antibiotika a opiáty mu sice pomohly, ale zkazily mu všechny zuby, už jsme jich museli nechat vytrhnout 9. Václav si dokázal spravit skoro všechno. Ale mozek stále ne.

Krvácení, sraženiny, nefunkční odchod mozkomíšního moku, záněty mozkových blan, opakované operace mozku..., to Václavovi moc nepřidalo. Nepomohly ani snahy o nápravu zavedením systému mozek břicho (VP-shunt) pro odvod mozkomíšního moku. Václav prostě funguje po svém. I když nikdo nechápe jak.

V nemocnici jsme první rok byli hospitalizovaní ještě třikrát. Václav prodělat zápal plic, další zánět mozkových blan, opakovaně Covid, opakovaně infekce břicha a několik reoperací mozku, při nichž dostával nové a nové infekce. Beznaděj střídala panika.

Když se Václav narodil, měl 900 g a cca 32 cm. Nedávno mu byly tři roky a je z něj čahoun. Má 11 kilo a skoro 90 cm. Už skoro dva roky jsme nebyli na žádné operaci (kromě extrakce zubů). Václav dýchá sám, srdce už má v pořádku. Pořád má problémy s jídlem a vylučováním, nechodí, ani se nebatolí, neumí sedět, nemluví a nikdo neví, jak to dopadne, ale navzdory všemu, je stále tady.

A to za to stojí.

CO BYLO DÁL

Václav se nevzdává

Tabulky a normy to není nic pro mě

Když se Václavovi řekne, že něco nejde, že to není možné, udělá přesný opak. Václav má svou hlavu a moc si ji neláme tím, že by měl poslouchat, ani doktory. Ani, když říkají třeba tohle:

Připravte se na to, že může zemřít - přežil. Ty prsty na rukou a nohou už nepůjdou zachránit - šly. Nikdy nebude dýchat bez pomoci přístroje - dýchá. To střevo nejspíš praskne - neprasklo. Nebude schopen jíst bez sondy - byl plně kojen. Bohužel bude slepý - není. Nejspíš je hluchý - není. Váš syn bude kvadruplegik - není, hýbe se a snaží se chodit.

Václav má rád lidi, tak vyšetření bereme jako návštěvy. Chodíme k neurologovi, na neurochirurgii na ultrazvuky mozku, později na magnerickou rezonanci a CT. Na EEG i EKG. Ke kardiologovi, na plicní, k urologovi, na kožní, na endokrinologii, na foniatrii, na oční i ke zrakovému terapeutovi. K ortopedovi, k rehabilitačnímu lékaři, k pediatrovi i speciálnímu pediatrovi, psychologovi i psychoterapeutovi. Na nutriční poradenství, do školy papání. Na rehabilitace i neurorehabilitace, na ergoterapie i logopedii, na orofaciální stimulaci i kineziologii. Chodíme na masáže, do bazénu a na hipoterapii (koně) a canesterapii (psi). Prostě jsme pořád někde.

Ze začátku jsme byli na neustálých kontrolách. Nekonečná smyčka doktorů. Dokola a dokola několikrát týdně a pak znova. A do toho 5x denně cvičení podle Vojty. Tohle Václav nezvládal. Byl rád, že dokáže sám dýchat a jíst. Potřeboval odpočívat a cvičit. A my byli několikrát týdně v čekárně a čekali a čekali. Dostali zprávu a nic víc. Žádný zázrak se po vyšetřeních nestal. Jen další záznam o tom, že Václav není zdravý. Děkuji nechci.

Václav to vydržel vždy pár měsíců a pak zkolaboval a skončil v nemocnici. A zase dokola. Museli jsme něco změnit. Opustili jsme ruch a shon Prahy a přestěhovali se na vesnici. Rodinný dům se zahradou, klid, příroda i místní lidé, to vše nás zachránilo. Zpomalili jsme a nabírali síly. A ono to pomohlo.

Lékařů, ke kterým bychom museli docházet, ubývalo. Hospitalizace se už neopakovaly. Vymanili jsme se ze začarovaného kruhu špatných zpráv. Začali žít. Chodili ven. Mazlili se se zvířaty. Užívali si kolektivu zdravých dětí. Socializovali se.  Našli si pomoc a lidi, kteří nás podrží a nesoudí nás.

A hlavně jsme spolu.

A nyní

Václavův život

Zábava nikdy nekončí

Václav je především smíšek, veliký miláček a milovník. Vůbec mu nedělá problém posílat pusinky fyzioterapeutce Markétě, i když zrovna cvičí se Zuzkou. Když je pak se Zuzkou na hipoterapii má zas oči jenom pro ni. Hotový Don Juan.

Václav prostě miluje život a užívá si ho, jak jen může. Miluje společnost a pozornost. Má neuvěřitelný smysl pro humor a je to neskutečný lump. Neustále vymýšlí, jak z něčeho nudného udělat srandu. Ať už jde o chůzi v chodítku, stolování nebo rehabilitace.

Václav má neskutečnou radost, když se mu něco povede. A je jedno, zda jde o šikný sed, nebo shození pokličky mně na nohu. Prostě sranda musí být. Je úžasné jak moc má rád veškeré terapie, které s ním podstupujeme. Ať už cvičíme cokoli, miluje pozornost a snaží se vyhovět. A pořád se směje, hlavně když se mu povede terapeutku napálit.

Je jedno, že Václav zatím nemluví. Dokáže úžasně komunikovat nonverbálně. Když jste s ním a vnímáte ho, tak prostě víte, co chce, nebo že ho něco bolí, nebo si z vás třeba zrovna dělá srandu. Má dar zlepšovat náladu. Díky němu si vážíme věcí, které jsou pro mnohé samozřejmostí. Změnil nám život, a to ve všech ohledech.

Doma není místnost, která by nebyla Václavovi přizpůsobena. Ať už jde o koupelnu s masážním lehátkem a parafínovými zábaly, či chodbu se senzomotorickými prvky, nebo obývák zavalený hračkami. Zřídili jsme mu tělocvičnu, na zahradě udělali překážkovou dráhu, pořídili speciální houpačky, žebřiny, hrazdu (...) zařídili stimulační místnosti (snoezelen) se svítícími prvky. Máme koutek na muzikoterapii, zrcadlovou stěnu a mnoho dalšího.

Pořídili jsme si domů spoustu zvířat s rozličnými účely. Králící, kočky, potkani, rybičky a strašilky slouží k rozvoji zraku, jemné a hrubé motoriky. Václav se s nimi rád mazlí, krmí je a pozoruje jejich pohyb. Velkým pomocníkem a přítelem je nám všem Becky, úžasný asistenční pes. 

Václav je ale opravdový pán, takže nejraději má auta. Když může na poli s mou pomocí řídit, je snad nejšťastnější na světě (pokud tedy nepočítám krásnou terapeutku Markétu, pro kterou by udělal doslova cokoli).

Václav je jednoduše chlap jak má být.